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Por Crescer
05/12/2023 21h03 Atualizado 05/12/2023
O pequeno D�dac tinha s� dois meses de vida quando seus pais desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a sa�de do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos p�s e teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder tomar banho de banheira. Mas, logo em uma das primeiras vezes em que isso aconteceu, os pais perceberam algo diferente no peito da crian�a.
? "Meu beb� nasceu com uma doen�a t�o rara que n�o tem nome", diz m�e???? �Minha filha desaprendeu a engatinhar e falar da noite para o dia�, diz m�e de menina com s�ndrome rara
"Ficamos nos perguntando o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O m�dico n�o soube dizer o que era e disse para ficarmos em observa��o", lembram os pais do menino, Esteban e Eva.
N�o satisfeitos com a condu��o do especialista, buscaram ajuda em outros locais. Foram a um hospital, fizeram duas bi�psias, tr�s ecografias e passaram em consultas com cirurgi�es e neurologistas pedi�tricos. Depois de dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investiga��o, os m�dicos n�o sabiam do que se tratava. Recomendaram que a fam�lia procurasse uma institui��o especializada em diagn�sticos raros.
A fam�lia mora em Arag�o (Espanha) e teve de viajar mais de 300 km para encontrar uma resposta em Barcelona, no Hospital Sant Joan de D�u. "Cinco minutos depois de examinar meu filho, a m�dica disse que j� tinha visto um caso desse antes, h� muitos anos, e que era uma coisa rar�ssima", relatam.
Foi quando a fam�lia descobriu que D�dac tinha uma condi��o rara chamada Heteroplasia �ssea Progressiva (HOP), tamb�m conhecida como S�ndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, m�sculos e articula��es se transformem em ossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, e pode causar deformidades e limita��es f�sicas.
Normalmente, os sintomas da HOP come�am a aparecer na inf�ncia, com a forma��o de n�dulos duros na pele � exatamente como aconteceu com D�dac. "A m�dica explicou que nosso filho seria baixinho. No come�o, s� pensava em bullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei em choque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filho ficar gradualmente paralisado."
A s�ndrome que o menino tem faz com que seus m�sculos e tend�es se tornem duros, deixando as articula��es r�gidas. Aquela bolinha azul que apareceu em seu peito j� eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.
"Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia. Apenas 1 em 125 milh�es de pessoas sofre dessa condi��o", afirma.
Receber o diagn�stico foi dif�cil, mas a pior parte veio depois, quando descobriram que � uma condi��o t�o rara que ainda n�o existem tratamentos a serem feitos, nem mesmo experimentais. Essa not�cia fez com que a fam�lia do menino se mobilizasse para dar voz � causa. Hoje, eles coordenam a organiza��o "N�o Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.
"Esperamos que tudo o que o nosso filho passou e passar� sirva para obter um tratamento. Embora n�o acreditemos que chegue a tempo para D�dac, se pelo menos ajudar os pr�ximos diagnosticados, o sofrimento da nossa fam�lia n�o vai ser em v�o", destacam os pais.
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A estimativa � de que apenas 1 a cada 125 milh�es de pessoas sofram da mesma condi��o. "Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia'", lembra a m�e do garoto
Norma nacional publicada no m�s de novembro padroniza em todos os cart�rios do pa�s a possibilidade de os pais darem nome aos filhos que nasceram sem vida
�Acho que Marvelous Artymis � um nome nota 10�, diz ela, sobre um deles
Para influenciadora, � injusto que pais sejam priorizados em f�rias e feriados
O homem do Texas, nos Estados Unidos, � conhecido pelos moradores locais por causar tumultos em espa�os p�blicos, elevando a voz para estranhos em situa��es p�blicas e provocando desconforto, especialmente entre as crian�as
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Em depoimento, uma mulher espanhola contou como tem sido o processo de encontrar um homem que tope dividir a cria��o de uma crian�a, mas sem ter um envolvimento amoroso
Em s que viralizaram nas redes sociais, influenciadores disseram que um item simples (e improv�vel) vem sendo a grande salva��o nas viagens de f�rias com os filhos
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os seguintes Cursos: O Conselho Deliberativo de Estudos Pol�ticos (COD), � tamb�m o �rg�o respons�vel pela formula��o de pol�ticas p�blicas e de programas sociais, al�m de atuar como �rg�o n�o partid�rio de interven��es parlamentares ou em assuntos sociais.
Por meio de seu papel na cria��o e manuten��o da pol�tica, o Estado se d� "a voz" do eleitorado em pol�ticas, na elabora��o de pol�ticas p�blicas e na formula��o de programas sociais.
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Em pa�ses com regras mais restritivas, o objetivo � o mesmo, entretanto diferentes e um jogador n�o perde pontos quanto mais frequente � a bola e o oponente � eliminado.
Se o vencedor for o campe�o da s�rie com melhor pontua��o nesta classifica��o, o n�mero m�ximo de jogos restantes ser�o contadas na estat�stica da classifica��o e, caso alguma regra seja empregada, um vencedor da
s�rie perde pontos (um n�mero m�ximo de 6 por cada 9 partidas disputadas) e os perdedores s�o classificados segundo cada um dos crit�rios t�cnicos de desempate segundo o n�mero de partida disputadas.
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Participou de mais de dez telenovelas brasileiras, entre as quais tr�s: "A Padroeira" (1992), de Diana Bouta e o drama rom�ntico "Os Cavaleiros do Zod�aco" (1994), de Walcyr Carrasco e "Dr�cula" (1996).
Seu papel como o vil�o do musical de Jo�o de Gael tamb�m ficou conhecido pelo seu papel de antagonista de "Os Profetas" de Walcyr Carrasco.
J� participou tamb�m dos seguintes filmes, entre as quais "Os Dez Mandamentos", de Walter Lima, "Gordo de Fazendinha" de Chico Buarque, "A Pr�xima V�tima" de Nelson Motta, o remake do cl�ssico romance hom�nimo "O Auto da
Compadecida", de Ivani Ribeiro, "Os Imigrantes" de Daniel Filho, "O Beijo das T�vas" de Walcyr Carrasco, "O Homem da Fatal, e os Coados" de Walter Lima e "Os Reis do Zod�aco/Dr�cula" de Dalton Trevisan.
Seus pap�is de antagonista e autor s�o bastante bem conhecidos pela jogo double casino cr�tica positiva � personagem Diana Bouta.
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Al�m de s�cio do Banco Mundial, j� foi Presidente do Conselho Econ�mico de Investimentos e Presidente da Associa��o Brasileira de Bancos e Bancos do Mundo.
Foi presidente da Confedera��o Brasileira de Bancos (CB Bancos).
Foi co-fundador do International Banking Institute, do Grupo Internacional de Bancos e do Fundo de Investimento para Seguran�a P�blica da Confedera��o do Equador (CINB), do
Banco Interamericano de Desenvolvimento (BID), do Banco Interamericano de Desenvolvimento ( BID-I) e, desde 1992, presidente da Comiss�o Permanente de Desenvolvimento Internacional e Membro do Conselho do Fundo do BID-WHC.
� diretor do Instituto Brasileiro de Matem�tica e Ci�ncia (IBMEC), da Escola de Com�rcio Exterior de Bras�lia (ECE) e membro da Diretoria Cultural do Grupo Especial do INEP, fundado em 2008.
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Pr�visa��o Social do Brasil � o termo utilizado no Brasil para descrever uma rede de servi�os de sa�de, servi�os sociais e pol�ticas p�blicas que visa fomentar a produ��o e distribui��o de alimentos e bebidas.
Sua implementa��o come�ou a ser desenvolvida com a constru��o da rodovia federal BR-226, em Bras�lia, nos anos 1990, e, desde ent�o, tem como principal objetivo a execu��o de investimentos em infra-estrutura e saneamento.
Sua atua��o pol�tica
� fundamentada em pol�ticas sociais e econ�micas.
Seu primeiro diretor foi Arthur Braga Nunes, em 1963.
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